Posturi Populare Despre Sănătate

none - 2018

Viața cu artrita juvenilă: Ghidul părinților

Coșmarul fiecărui părinte: un copil în durere Artrita juvenilă (JA) este un termen umbrelă utilizat pentru a descrie sute de boli autoimune, condiții inflamatorii care pot apărea oriunde în organism, dar cel mai frecvent în articulații. Boala afecteaza mai mult de 300.000 de copii din SUA, dar exista doar 250 de medici specializati in tratamentul lor, potrivit Fundatiei Arthritis.

Ca majoritatea oamenilor, am stiut foarte putin despre JA inainte de diagnosticul propriului meu copil. Când fiul meu mai mare a devenit bolnav critic și a fost spitalizat pentru probleme legate de sistem, am fost șocat de severitatea bolii și disperat de informație. Din nefericire, existau puține resurse credibile pentru personalul non-medical. M-am întâlnit cu specialiști pe programe rapide care au vrut să ajute, dar nu puteau decât să-și piardă suficient timp pentru un examen rapid și o scurtă explicație a tratamentelor. Întregul proces a fost înfricoșător și copleșitor.

Am trăit într-o stare constantă de tulburări emoționale. Este stresant să ai un copil foarte bolnav, dar a fi neputincios pentru a-ți repara durerea cronică neretenabilă a făcut lucrurile mai exponențial mai rău. Trebuia să-l supraveghez suferind. A fost coșmarul fiecărui părinte.

Aceasta nu era ceea ce anticipasem pentru părinți, dar era realitatea mea. După ce șocul inițial a dispărut, am știut că a venit timpul să lucrez. Nu aveam resursele pe care le-am dorit, dar am găsit o modalitate de a dobândi ceea ce trebuia să fiu un avocat de sănătate bine informat pentru fiul meu.

Familia mea a trebuit să se bazeze pe alții pentru ajutor și am învățat repede cine prietenii noștri adevărați au fost. Atunci când aveți un copil cu artrită juvenilă, diagnosticul are efecte deranjante care se răspândesc în întreaga comunitate. Unii prieteni și familia ne-au blocat, dar mulți oameni ne-au judecat pentru boala invizibilă a fiului meu, cu siguranță că am strigat pentru atenție sau ne-au făcut munți din morți. Alții nu au putut face față situației și au scăpat din viața noastră, spunându-ne că este prea greu să vezi cum un copil suferă așa cum a făcut.

A fost o situație dificilă. Navigam pe apele neclarite și trebuia să ne găsim rapid. Iată câteva dintre sfaturile care au făcut călătoria noastră mai ușoară:

Lecții învățate: Artrita juvenilă

Ieșiți la lucru

După șocul inițial, faceți un plan care vă va ajuta să faceți față acestei boli pe. Educați-vă și găsiți furnizorii potriviți de îngrijire primară. Cu raportul nefatal de reumatolog pediatru la pacient, având un pediatru informat că puteți avea încredere este esențial! Acestea pot fi prima ta oprire atunci când aveți întrebări și veți contribui la eficientizarea comunicării cu medicii dvs.

Creați o echipă de îngrijire a artritei

De asemenea, am investit ajutorul altor specialiști în cazul în care am putut, să iau câteva probleme din reumatolog listă, inclusiv vizite la o clinică de pediatrie cu reputație bună. În timp ce reumatologul a reușit să se concentreze asupra problemelor sistemice ale fiului meu, clinica de durere ne-a permis să abordăm o zonă problematică care a afectat foarte mult calitatea vieții sale, fără a dilua concentrarea reumatologului.

Creați o rețea de asistență. Am căutat prietenii și sfaturile celorlalți părinți care se ocupau de toate aceleași probleme cu care ne confruntăm. Acesta a fost un pas important în recâștigarea unei părți din sprijinul social pe care l-am pierdut și ne-a ajutat să fim la curent cu informațiile relevante specifice cazului fiului meu. Consilierea și asocierea grupurilor de sprijin ajută, de asemenea, părinții să facă față unei boli cronice grave în familie.

Aveți încredere. Am învățat să ascult mai aproape de fiul meu și să colaborez cu medicii . Fii proactiv cu privire la starea copilului tău și preia controlul asupra situației. Aveți încredere în instinctele dvs. și comunicați cu medicul atunci când știți că ceva nu este corect. Odată ce am înțeles elementele de bază, am fost încrezător în abilitățile mele ca părinte. Luați-o o zi la un moment dat și știți că și dvs. puteți lucra prin orice provocare care vine de la familia voastră.

O carte pentru a ajuta pe alți părinți ai copiilor cu JA În trei ani, soțul meu și cu mine a mers din vizionarea fiului meu lupta cu viața de zi cu zi, de a gestiona cu încredere și de a controla starea lui. Deși viața lui este diferită acum, el este din nou capabil să trăiască ca un copil "normal". Când copilul meu a fost diagnosticat, de asemenea, cu artrită juvenilă, am fost dezamăgiți, dar ne-am simțit ușurați că am știut despre frânghii și am scăpat curba de învățare.

Am scris "Viața cu artrita juvenilă: Ghidul părinților" din încercările și erorile noastre. Parentajul este greu, dar părinții cu un copil cu boli cronice sunt chiar mai greu! Sper că, cu această carte, familiile vor putea să se confrunte cu răsturnarea neașteptată a părinților cu asigurare și încredere. Ultima actualizare: 9/10/2013

Postează Comentariul Dvs.